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胡若愚
同俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症(ALS)搏斗7年后，“冰桶挑战”募捐活动发起人之一帕特里克·奎因当地时间22日在美国纽约州去世，享年37岁。
“帕特里克以乐观和勇气同ALS斗争，激励了他身边所有人，”美国ALS协会在讣告中说，“我们极为悲痛。感谢他为促进抗击ALS斗争所做的一切。”
奎因的支持者团体在社交媒体脸书发帖：“他与ALS不懈斗争的精神和勇气将永远留在我们心中。”
奎因2013年在30岁生日过后一个月确诊“渐冻症”。按照法新社和美联社的说法，他不是最早开始“冰桶挑战”的人，却是造就这股网络风潮的关键人物之一。
“冰桶挑战”要求参与者在24小时内兜头浇下一桶冰水并上传视频，或者向提名者指定慈善机构捐出100美元，完成后可以提名三个人继续“挑战”。
这一活动最初与“渐冻症”并无关联。2014年夏天，美国职业高尔夫球选手克里斯·肯尼迪参加“冰桶挑战”后提名亲戚珍妮特·塞内尔基亚继续，后者的丈夫安东尼·塞内尔基亚是“渐冻症”患者。奎因看到肯尼迪的视频后转发到个人主页。他的好友、同为“渐冻症”患者的棒球明星皮特·弗雷特斯加入。这一活动因而成为慈善募捐活动，在社交媒体上大量传播，全球各地名人纷纷参与，一定程度上推动“渐冻症”知识普及、研究和患者扶助活动。
据奎因的脸书主页介绍，“冰桶挑战”迄今为“渐冻症”研究募得超过2.2亿美元。
“渐冻症”是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。已故物理学家斯蒂芬·霍金21岁时罹患这种疾病，55年后去世。
弗雷特斯2012年诊断罹患渐冻症，2019年12月辞世，享年34岁。安东尼·塞内尔基亚2017年11月过世，患病14年，享年46岁。（完）（新华社专特稿）
关键词：帕特里克·奎因(Patrick
Quinn)、“冰桶挑战”(ice bucket challenge)
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